في أحد أحياء مدينة طامية بمحافظة الفيوم، يعيش الطفل "محمد احمد"، الذى لم يتجاوز عامه الثامن ، لكنه يواجه مرضًا أكبرمن عمره بمراحل، محمد مصاب بمرض نادر يعرف بـ " ضمور العضلات الشوكي"دوشين"، وهو مرض جيني خطير يضعف العضلات تدريجيًا ويؤثر على الحركة والتنفس وقدرة الطفل على الحياة بشكل طبيعي كباقى أطفال عمرة .
محمد لم يولد بمرضه، بل بدأت أعراضه تظهر عليه في سن الثالثة من عمرة تقريبًا، حيث لاحظت أسرته ضعفًا متزايدًا في حركته، تأخرًا في المشي، وصعوبة في رفع يديه أو الوقوف لفترات طويلة، وبعد مشوار طويل مع الأطباء والفحوصات، جاءت الصدمة: ضمور في العضلات الشوكية .
لا علاج في مصر..و"الحقنة المعجزة"خارج الحدود
وأضاف والد "الطفل "محمد" رغم محاولات الأسرة لتوفير العلاج والرعاية الصحية له، فإن الواقع الطبي في مصرلا يملك حلاً لهذا المرض حتى الآن العلاج الوحيد المتاح عالميًا هو اليفيديس" Elevidys" والمعروفة بـ" أغلى حقنة في العالم" حيث تصل تكلفتها إلى أكثر من 5 مليون جنيه هذه الحقنة يجب أن تعطى قبل أن يتوقف الطقل عن الحركة، لكنها تظل الخيار الوحيد لوقف تدهور حالة محمد وتحسين فرصه في الحياة .
وأكد أنه بالرغم تجاوز محمد هذا السن، فإن الأطباء يقولون إن حالته قد تستفيد من العلاج الجيني في مراحله المبكرة إذا توفرت له الجرعة والرعاية المناسبة .
الأسرة تستغيث.. "ابننا بيموت كل يوم وإحنا واقفين عاجزين"
والد محمد، عامل بسيط فى أحدى الشركات فى محافظة بنى سويف، ووالدته توفت الى رحمة الله وهو عنده عام ونصف، لا يملكون من المال ما يفتح حتى باب التفاوض مع المستشفيات بالخارج يقول الأب: "مش عايزين المستحيل، بس عايزين فرصة نعيش، محمد بيموت قدامنا واحدة واحدة، وكل يوم بيضعف أكتر، ولو مكناش قادرين نساعده، مين هيساعده"
جدة الطفل"محمد"هى الام البديلة بعد رحيل والدته الى بارئها عز وجل وهى سيدة مسنه لا تنام الليل حتى لا تقصر مع الطفل، ترسل استغاثات عبر مواقع التواصل الاجتماعي، وتطرق كل الأبواب، بحثًا عن دعم من وزارة الصحة، أو الجمعيات الخيرية أو مؤسسات المجتمع المدنى، أو حتى فاعلي الخير لمساندة طفلهم فى الحصول على علاج .
نداء إلى أصحاب القلوب الرحيمة
حالة محمد ليست الوحيدة فى الفيوم أو مصر، لكنها مثال مؤلم لمعاناة مئات الأسر التي تواجه أمراضًا نادرة بلا دعم كافٍ إنقاذ محمد لا يتطلب فقط دواء، بل إرادة مجتمعية حقيقية تتحرك نحو إنقاذ الأرواح، ودعم أسر أنهكها المرض والفقر في آنٍ واحد.
محمد لا يطلب الكثير.. فقط فرصة للحياة
وأشار والد الطفل إلى انه رفع قضية على وزير الصحة ورئيس هيئة التأمين الصحى ، وأخذ حكم قضائى بحق الطفل محمد فى العلاج على نفقه الدولة لكنه لم يقدر على تنفيذ الحكم حتى الان .
وناشد الاب المكلوم على ولدة الوحيد الرئيس عبد الفتاح السيسى، ووزير الصحة ورئيس هيئة التأمين الصحى، أن ينظروا الى حالة الطفل ويتقذوة قبل فوات الاوان لأن هذه الحقنة هى أمل محمد الوحيد فى عودته الى الحياة كباقى الاطفال .
